Llega Robot X para ayudar a los niños con enfermedades raras

Llega Robot X para ayudar a los niños con enfermedades raras

Hoy, 24 de abril, Microsoft y La Fundación para el síndrome de Dravet han presentado una nueva iniciativa que busca ayudar a todos esos niños que padecen lo que comúnmente se denominan enfermedades raras.

Con el Hospital Infantil de La Paz como escenario idóneo para el acto, los principales responsables de esta necesaria propuesta han presentado a los medios las principales directrices de lo que será esta iniciativa que busca ayudar a las familias de estos niños, desamparados por las administraciones públicas y que se encuentran con multitud de problemas.

Llega Robot X para ayudar a los niños con enfermedades raras

Juan José Carmena como representante de Microsoft afirmó que su papel es el de facilitar tecnológicamente el trabajo principal, el de los médicos, facilitarles las herramientas para reunir toda la información necesaria para poder ayudar a estos niños.

Julián Isla, presidente de la Fundación Síndrome de Dravel, fue el encargado principal de presentarnos el proyecto, en su doble función de trabajador de la Fundación Microsoft y, sobre todo, como padre de un hijo con una de estas dolencias y, como dijo él mismo, afortunado de que esté diagnosticado.

Diagnóstico temprano

Porque el objetivo principal de este proyecto es diagnosticar lo más rápido posible al máximo número de niños. Para ello, se analizará a 1000 niños sin diagnóstico a lo largo de dos años para tener una base de datos genética. Esto se conseguirá mediante un exema, un tipo de análisis genético mediante secuenciación masiva de genes.

No obstante, este estudio por sí solo no garantiza un resutado definitivo, por lo que se realizará un “sistema experto”, un sistema computacional que permite reunir el conocimiento disperso, conocimiento del Big Data (Bioinformática). Recurriendo a la tecnología de computación en la nube de Microsoft Azure para agruar todos esos datos que, reunidos, podrán ayudar a los investigadores.

Superhéroes y bioinformática

La financiación de este proyecto está basada en un modelo de colaboración público-privada: el Hospital La Paz proporcionará tanto el personal como las instalaciones, y la mayor parte del dinero necesario se intentará conseguir mediante crowdfunding. Por su parte, la Fundación Síndrome de Dravet se encargará de implementar el sistema de capatación de estos fondos y de coordinar todo el proyecto.

Llega Robot X para ayudar a los niños con enfermedades raras

Gary Hirsch afirma que “Los niños con enfermedades raras tienen mutaciones genéticas ¡como los superhéroes!”. Y una forma de sensibilizar a la opinión pública ha sido crear a RobotX, el símbolo de que se puede frenar el avance de estas enfermedades raras.

Para ello también una serie de artistas entre los que se encuentran Hirsch y María Jesús Cuesta han pintado unos robots en el vestíbulo del área infantil del Hospital Universitario La Paz, robots que se pueden apadrinar a través de la web del proeycto. Además, se han pintado robots en fichas de dominó que se le dan a los niños enfermos para que conozcan mejor sus poderes y puedan curarse más rápidamente.

Un proyecto que necesita colaboración

Llega Robot X para ayudar a los niños con enfermedades rarasTodos somos capaces de ayudar esta tarea, y lo podemos hacer de varias maneras. Por un lado podemos ayudar a encontrar superhérores: comparte este artículo en redes sociales, coméntalo con todos tus conocidos… que los niños se vayan apuntando en la web del proyecto para que les hagan el estudio genético.

Por otra parte, como hemos dicho se necesita financiación: si eres un particular o una empresa da igual, puedes ayudar dentro de tus límites a descubrir los superpoderes de estos pequeños valientes, así como a poder controlarlo para que tanto ellos como sus familias tengan una vida lo más normal posible.

No lo dejes pasar y busca toda la información en la web oficial del Robot X.

Más información | Mi robot X